تجربه ناگوار بیماری میاستنی؛ یک بیماری خودایمنی! - خبر آزمون

پژوهشگران کشورمان در یک مطالعه تازه، به آنالیز تجریه زیسته بیماران مبتلا به یکی از بیماری های خودایمنی نادر به نام میاستنی پرداخته و نکات بااهمیتی را در این خصوص مطرح نموده اند.

میاستنی، نوعی بیماری خودایمنی است که منجر به اختلال در محل اتصالات عصبی عضلانی می گردد. ضعف و بی ثباتی در حرکت، مشخصه این بیماری است که با علائمی نظیر افتادگی پلک، دوبینی، اختلال در بلع، تکلم و تنفس، ضعف عضلات و خستگی خود را نشان می دهد. تخمین ها از اندازه شیوع این بیماری، بین 5 تا 30 مورد در هر یک میلیون نفر در سال است. پژوهش های صورت گرفته در زمینه بیماری میاستنی، بیشتر کمی، پزشکی، عصب شناختی و متمرکز بر ارتقاء درمان بوده اند. این در حالی است که بیماری میاستنی عواقب روانی - اجتماعی زیادی را نیز برای مبتلایان و نزدیکان آن ها به همراه دارد.

بنا بر نظرات متخصصان، بسیاری از ویژگی های روان شناختی بیماران مبتلا به میاستنی مانند استرس شدید و طولانی مدت و برانگیختگی هیجانی می تواند بر عملکرد ایمنی بدن آن ها تأثیر بگذارد و باعث عود یا آغاز بیماری فوق گردد. بسیاری از این بیماران با وجود این که از نبود اختلال روانی در آن ها اطمینان حاصل شده است، باز هم از نوعی ضعف جسمی وابسته به استرس رنج می برند.

آنالیز های پژوهشی نشان می دهند که بیماری های مزمن هرگز به طور کامل درمان نمی شوند، بلکه افراد را مجبور به سازگاری و تطابق با بیماری و شرایط سلامتی می نمایند. برای یاری مؤثر به این بیماران احتیاج است که درک گردد این افراد با وجود بیماری مزمن چگونه برای مدیریت زندگی خود کوشش می نمایند و چگونه از این طریق، به خودشان بیشترین یاری را می نمایند.

در رابطه با این موضوع، پژوهشگران دانشگاه شهید بهشتی تحقیقی را انجام داده اند که بیماری فوق و تبعات آن را از زاویه دید مبتلایان آن مورد آنالیز قرار داده است.

در این مطالعه، محققان با 11 نفر از افراد مبتلا به میاستنی مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته انجام داده و سپس داده های جمع آوری شده را تجزیه و تحلیل نموده اند.

نتایج به دست آمده از این پژوهش نشان می دهند که ناتوانی ها و محدودیت ها و شرایط غیر قابل پیش بینی زندگی منجر به ارزیابی منفی بیماران مبتلا به میاستنی از خود می گردد و این موضوع، کاهش احساس کنترل ادراک شده آن ها را در پی دارد. بدین ترتیب زمینه برای افزایش هیجانات منفی از جمله افسردگی، اضطراب و استرس در آن ها افزایش می یابد. از سوی دیگر، بسیاری از بیماران فوق پس از کنارآمدن با بیماری، تجربه رشد پس از ضربه را تجربه نموده اند.

به گفته مونا چراغی، محقق گروه روان شناسی بالینی دانشگاه شهید بهشتی و همکارانش، بر اساس تجربه زیسته بیماران شرکت نماینده در تحقیق، آن ها پس از تشدید علائم به پزشک مراجعه نموده اند، اما در وهله اول، فقدان وجود ارتباط انسانی بین پزشک و بیمار و در وهله دوم کمبود آگاهی و شناخت پزشکان از بیماری میاستنی مانع کسب اطلاعات و آگاهی لازم درباره بیماری شده است. بنابراین، عدم آگاهی فوق، افراد را در شرایط مبهم و غیرقابل پیش بینی قرار می دهد.

این محققان می افزایند: مبتلایان به میاستنی معتقد بودند در زمان مراجعه اولیه به پزشک بیشترین اندازه سردرگمی را تجربه نموده اند. زیرا درحالی که آن ها مشاهده می نمایند که علائم غیرطبیعی در حال ایجاد تغییراتی در زندگی آن ها است، مشکل آن ها از جانب متخصصان درک نشده و تشخیص داده نمی گردد. از سوی دیگر علائم بی ثبات، ناآشنا و نامعلوم بر ابهام و پیش بینی ناپذیربودن شرایط آن ها می افزاید.

بر این اساس، زندگی با علائم غیر قابل پیش بینی، افراد را در عملکرد اجتماعی و شغلی و حتی فعالیت های روزانه با شرایط خاصی رو به رو می نماید و این امر موجب می گردد که فرد، مدام در حال چک کردن شدت علائم باشد یا برای کنترل علائم، سبک زندگی انعطاف ناپذیری را مانند برنامه خواب و استراحت برای خود ایجاد کند. ثابت نگه داشتن این برنامه نیز فرد را نگران می نماید یا برای کسب اطمینان فعالیت خود را بسیار محدود می نماید.

چراغی و همکارانش می گویند: پس از تشخیص یک بیماری خاص که درمان سریع و آسانی ندارد، افراد، آسیب پذیری بیشتری از جمله کاهش عزت نفس را تجربه می نمایند. در پی ابتلا به بیماری میاستنی، چرخه معیوبی از اختلال در عملکرد جسمی، سلامت ذهنی و مدیریت کار به وجود می آید که نشان دهنده نقش غیرقابل انکار بیماری و خودپنداره است.

در این پژوهش، برجسته ترین هیجانات مطرح شده افراد، هیجانات مربوط به افسردگی، ترس، نگرانی و استرس بوده اند. به همین دلیل، تحقیقات دیگر نیز افسردگی، اضطراب و اختلال سازگاری را دارای بیشترین اندازه شیوع در بین مبتلایان گزارش نموده اند.

نکات مطرح شده در این پژوهش که از شرایط وخیم بیماران مبتلا به میاستنی حکایت داشته و در فصل نامه روانشناسی سلامت متعلق به دانشگاه پیغام نور (با همکاری انجمن روانشناسی سلامت ایران) منتشر شده اند، بر اهمیت توجه بیشتر به مبتلایان به این بیماری در حوزه های تشخیص و درمان و رسیدگی به شرایط روان شناختی حکایت دارند.